17-06-2007, 19:13
[CENTER]EpilepsiNedir? [/CENTER]
[CENTER]
![[Resim: sara001.jpg]](http://hastarehberi.com/noroloji/noroloji3/sara001.jpg)
[LEFT][COLOR=#cc6600]Hazırlayan: Dr. Güzide Turanlı
[COLOR=#000040][COLOR=#cc6600]HacettepeÜniversitesi Tıp Fakültesi Pediyatrik Nöroloji Uzmanı
[COLOR=#000040]Çocuğunuzda bir ya dabirkaç kez bayılma, morarma, sıçrama, çırpınma, anlamsızbakma, dalma veya size olağandışı gelen benzeri birrahatsızlık durumu olabilir ve bir süre sonra tamamendüzelebilir. Danışman olarak önce aile büyüklerinebaşvurulduğunda, sevilen toruna �hasta� damgasınınvurulmaması için ve bu geçici rahatsızlıktan çocukta gözlegörülür hiçbir iz de kalmadığından doktora gidilmesigereksiz görülebilir. Bu bir hatadır ve erken tanıyıgeciktirir. Çocuğunuzun doktoruna mutlaka zaman geçirmedenbaşvurmalı ve gerekli tetkikleri mutlaka başlatmalısınız.Bu yazıda çocuğunuzun özel durumunun teşhisi ve tedavisiyoktur. Burada doktorunuza giderken daha bilgili olmanızısağlayacak genel bilgilere, yaşadığınız olayla ilgilihissettiklerinize, aklınıza takılan ve doktorunuza sormayıunuttuğunuz bazı konulara yer verilecektir.
[COLOR=#000040][COLOR=#000040]Konu hakkında doğru bilginizne kadar fazla olursa çocuğunuza yardım etme imkanınız da okadar artacaktır. Çocuğunuzun iyiliği için profesyonelyardım ve tıbbi tedavi tabi ki gerekmektedir. Ama siz,tedavideki en önemli kişilersiniz. Çünkü çocuğunuzunileride kendine güvenen ve bağımsız bir erişkin olmasıiçin gereken sevgi ve anlayışı ona sadece sizlerverebilirsiniz.
[BLOCKQUOTE][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040]
[COLOR=#000000]Epilepsi Nedir?
Epilepsiye yol açabilen nedenler
Epilepsi çocuğunuza sizden mi geçmiştir?
Epilepsi nöbetleri nasıldır?
Hastalığın teşhisi
Nöbet anında yapılması ve yapılmaması gerekenlere ilişkin bazı basit kurallar
Epilepsi tedavi edilmeli mi?
Epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların yan etkileri var mıdır?
Epilepsi tamamen geçer mi?
Epilepsi çocuğun hayatını etkiler mi?
Dikkat edilmesi gereken hususlar var mı?
Spor yapabilir mi?
Araba kullanabilir mi?
Anne-babalara özel not
Epilepsi Nedir?
Doktorunuz çocuğunuzdamevcut nöbet ya da nöbetlerin �epilepsi� nöbeti olduğunusöylerse ilk sorunuz epilepsinin ne anlama geldiği olacaktır.Bu sözcük halk arasında �sara� adıyla tanınır.Epilepsinin ne olduğunu anlayabilmek için beyni bir bilgisayargibi düşünmekte yarar vardır. Beyin hücreleri de bilgisayarparçaları gibi birbirleri ile bağlantılıdır ve haberleşmekiçin küçük elektriksel uyaranlar kullanırlar. Bazen beyindenormal olmayan bir elektriksel aktivite oluşur ve bu olayçocuğun nöbet geçirmesine neden olur.
Bu olay belirli aralarlatekrarlanırsa o kişi de epilepsi var demektir. O halde nöbet,beynin kuvvetli ve hızlı bir elektrik akımı ile kaplanmasısonucu oluşan kısa ve geçici bir durumdur, ruh ya da akılhastalığı değildir ve bazı nadir durumlar dışında zekageriliğine yol açmaz.
Epilepsiye yolaçabilen nedenler
Çoğunlukla epilepsinin biraçıklamasının bulunamaz. Çocuklarda epilepsiye en sık yolaçan nedenlerişöyle özetleyebiliriz.
Doğuştan gelen hastalıklar:Kromozom hastalıkları, yapım maddeleri ile ilgilideğişiklikler içeren metabolik hastalıklar, bazı enzimeksiklikleri gibi doğuştan gelen nedenler.
Gebelikte bebeğin beyingelişimini etkileyen mikrobik hastalıklar, annenin ilaç vealkol alımı.
Doğum sırasında meydanagelebilecek beyin zedelenmesi, kanaması ve beynin oksijensizkalması.
Doğum sonrası menenjit,beyin iltihabı.
Kazalara bağlı beyinzedelenmesi.
Beyin tümörleri.
Uzun süren ateşlihavaleler.
Bazen nöbetler, olaydan yıllarsonra ortaya çıkabilir. Bir çok vakada da nöbetlerinnedenlerini en modern araştırma yöntemleri ile dahi bulabilmekmümkün olmayabilir.
Epilepsi çocuğunuza sizden mi geçmiştir?
Bir çocuğunuz daha olursaonda da epilepsi gelişme ihtimali var mıdır? Her iki soruya daverilebilecek cevap büyük oranda hayır olacaktır. Ancak hemanne hem de babanın ailesinde epilepsi olduğuna dair bulgu, yada tek bir tarafta epilepsi hikayesi ile birlikte anne-babaakrabalığı varsa ve özel bazı epilepsi türlerine sahiplersekalıtımın rolü olduğu söylenebilir. Bu konuda her hastanınkendi içinde değerlendirilmesi gerekmektedir. Bu yüzden bukonuda daha fazla bilgi almak için doktorunuzla görüşmeniztavsiye edilir.
Epilepsi nöbetlerinasıldır?
Elektriksel bozukluk eğerbeynin sadece bir kısmını etkilerse �parsiyel nöbet�dediğimiz nöbet tipi oluşur. Parsiyel nöbetlerin en sıkgörülen türü şuur kaybı ile birlikte olan �kompleksparsiyel� nöbetlerdir. Kişi sersemlemiş ve şaşkın birhaldedir, gözlerinin önünde benekler görebilir, kulaklarıçınlayabilir, mide bulantısı olabilir, elbiseleriniçekiştirebilir, ellerini kollarını anlamsızca oynatır veyaptıklarının farkında değildir. Genellikle nöbetgeçtikten sonra da olanları hatırlamaz.
Başka bir parsiyel nöbettebelli bir kas grubunu (örn: bir kolu veya yüz yarısını)kontrol eden beyin bölgesinin etkilenmesi ile olur. Nöbetesnasında sadece o kas grubu etkilenir ve kontrol edilemeyenhareketler yapmaya başlar, bu olaydan başka hiçbir kas grubuetkilenmez ve şuur kaybolmaz (basit parsiyel, fokal motornöbetler).
Bütün beyin etkilendiğindeise sonuç jeneralize nöbettir. Jeneralize nöbetin bir çeşidijeneralize tonik-klonik nöbettir (grand-mal). Grand-mal nöbetgeçiren bir kimse aniden şuurunu kaybeder ve yere düşer,kasları kasılır sonrada bütün vücudu sarsılmaya başlar,ağzından köpük gelebilir, dilini ısırabilir, idrar vekakasını kaçırabilir, dudaklarında, yüzünde, ellerindemorarma olabilir. 1-5 dakika sonra çırpınma hareketi durur,arkadan bazen uyuklama veya yorgunluk dönemi başlar, bundansonra kalkıp daha önce yaptığı işine devam eder.
Başka bir jeneralize nöbettipi dalma (absans, petit-mal) nöbeti olarak bilinenidir. Bunöbet o kadar kısadır ki, hissedilmeden geçebilir. Absansnöbeti geçirenler hayal kuruyormuşcasına çevrelerine birkaçsaniye anlamsız gözlerle baktıktan sonra yaptıklarıişlerine devam ederler. El kol hareketi yoktur, kişi kısa birzaman için şuurunu yitirmiştir. Tedavisiz kalırsa bir güniçinde defalarca tekrarlayabilir. Bu tip nöbetler çok kısasüreli olduğundan aile tarafından pek önemsenmeyebilir veyafarkedilmeyebilir.
Nöbetlerin peşpeşe gelmelerihaline �status epileptikus� denir. Hayati tehlikesi olan budurumda hastanın acilen hastaneye kaldırılması gerekir.
Her epilepsi nöbetinde şuurkaybı olmayabilir. Bazı nöbetler de sadece uykudagörülebilir. Burada anlatılanlar en sık görülen nöbettipleridir. Epilepsinin başka tipleri de vardır.
Hastalığın teşhisi
En ideali hastanınnöbetini doktorun görmesidir. Ancak çoğunlukla bu mümkünolamaz, bu nedenle doktorunuz önce nöbeti gören kişiler veanne-babadan nöbetin başlangıcı, sıklığı ve özelliklerihakkında ayrıntılı bilgi alır. Ayrıca gebelik, doğum,çocuğun gelişimi ve diğer aile bireylerinde nöbet olupolmadığı konusunda bilgi isteyecektir. Ayrıntılı birnörolojik muayeneden sonra bazı laboratuvar tetkiklerineihtiyaç doğabilir. Bunların başında elektroensefalografi(EEG) gelir. Bunun yanısıra beyin tomografisi (CT), manyetikrezonans (MRI), uzun süreli EEG-video monitorizasyon veçeşitli biyokimyasal ve metabolik tetkikler (kanda, idrarda vebeyin-omurilik sıvısında) gerekli olabilir. Bu tetkiklerinhiçbirisinin hasta açısından önemli bir tehlikesi yoktur.Aksine bu nöbetlerin nedenini bulmak, epileptik olmayan diğerbazı nöbetlerden ayırdedebilmek için gereklidir.
Doktorunuz epilepsi teşhisinikesin bazı deliller olmadan koymaz. Uzun süreli en az 4-5yıllık, belki de ömür boyu sürecek ciddi ve zahmetli birtedaviyi gerektirdiğinden teşhisi koyarken çok dikkatlidavranmalıdır. Bu aşamada doktor aile işbirliğinin çokbüyük önemi vardır.
Nöbet anında yapılması ve yapılmamasıgerekenlere ilişkin bazı basit kurallar
Büyük bayılma şeklindenöbet geçirmekte olan çocuğunuza yapılacak şey onuolabilecek zararlardan korumak ile sınırlıdır.
Sakin olun, çocuğunyanından ayrılmayın, yardım gerekiyorsa bir başkasını buişle görevlendirin.
Çocuğu yere yatırın,etrafındaki sivri maddeleri ortadan kaldırın.
Çocuğu yan döndürüptükrüğünün dışarı akması ve daha rahat nefes alıpvermesi için başını hafif yana arkaya eğin.
Elbiselerini gevşetin,şayet takıyorsa gözlüklerini çıkartın, hastanın diliniısırmasını engellemek amacıyla elle veya bir cisimle çeneyiaçmaya çalışmayın, ağzına hiçbir şey koymayın. Ancakağızdaki yiyecek maddelerinin çıkartılması yararlı olur.
Üzerine su dökmeyin, zorlanefes aldırmaya çalışmayın, çocuğu sallayarak ya dayüzüne vurarak, bazı maddeler koklatarak uyandırmayaçalışmayın.
Nöbet esnasında ilaçvermeye çalışmayın, doktorunuzun önerileri dışında kendikendinize nöbetin geçmesine yönelik hiçbir şey yapmayın.
Unutmayın ki nöbetsonrasında çocuk yorgun, ne yaptığını bilmez haldedir, buaşamada elinizden geldiğince sakin bir şekilde teskin ederekbu durumun düzelmesini bekleyin, güven verici olun.
Nöbetler hakkındaverebileceğiniz tüm bilgiler hem çocuğunuza, hem dedoktorunuza yardımcı olacağından dikkatli bir gözlem dahasonra doktorunuzun sorularını cevaplamada çok işeyarayacaktır.
Akıllıca gözlemekakılsızca müdahele etmekten daha yararlı olacaktır.
Nöbet 10 dakikadan uzunsürerse ya da kısa bir süre sonra tekrarlarsa doktorunuzahaber verip tavsiyelerine uyun ya da en yakın sağlık merkezinebaşvurun.
Unutulmamalıdır kitehlikeli görünümüne rağmen epilepsi nöbeti öldürücüdeğildir.
Epilepsi tedaviedilmeli mi?
Epilepsi, mutlaka doktorabaşvurulmasını ve doktorun gerekli gördüğü sürece kontrolaltında kalınmasını gerektiren bir hastalıktır. Buepilepsinin ömür boyu devam edeceği şeklindealgılanmamalıdır. Epilepsinin bazı türleri hasta belliyaşlara geldiğinde kendiliğinden tamamen düzelebilirler vebunlarda ilaç tedavisine gerek duyulmabilir, ancak bu kararıdoktor vermelidir. Ülkemizde maalesef epilepsi hastalığıdoktor olmayan kişiler tarafından tedavi edilmeyeçalışılmaktadır.
Nöbetlerin tekrarlaması vestatus epileptikus hali, beyinde oksijensiz kalmaya bağlı bazıetkilere yol açabilir ve her nöbet bir sonra kinin ortayaçıkmasını kolaylaştırabilir. Tedavisiz kalan küçüknöbet türlerinin bir süre sonra büyük nöbetleredönüşmesi olasıdır ve nöbet geçirme anında hastanınmaruz kalabileceği tehlikeler vardır. Bunlar, merdivendendüşme, kişi sokakta ise trafik kazası, suda boğulma, vb.dir.Yukarıda sayılan tüm bu nedenlerle epilepsi mutlaka müdahaleedilmesi gereken bir durumdur.
Epilepsinin en önemlitedavi şekli ilaç tedavisidir. Epilepside kullanılan ilaçlarbeyin hücrelerinin aşırı uyarılma durumunu baskılayaraknöbetlerin oluşunu engeller. Epilepsi ilaçları hergün,önerilen dozda ve saatlerde çok düzgün bir şekildekullanılmalıdır. Anne-babaların sık yaptıklarıyanlışlıklar; *örneğin sabah dozu unutulduğunda akşam heriki dozun birlikte verilmesi veya *dozların çok dakikverilebilmesi amacıyla çocuğun uyku düzeninin bozulmasıgibidir. Bu uygulamalar hastaya yarar sağlamaz. İlacınveriliş saatlerinde yapılacak 30-60 dakikalık oynamalarınzararı yoktur.
Doktorunuz çocuğunyaşını, kilosunu, nöbet tipini göz önüne alarak ilaçlarıseçmiştir. İlaçları düzenli ve doktorunuzun tarif ettiğigibi kullanmanız çok önemlidir. Kullanılan bu ilaçlarınhastalığı tamamiyle geçirmediğini, ancak nöbet gelmemesinisağladığını ya da sayısını azalttığını bilmelisiniz.Bu nedenle aylardır nöbet olmuyor diye ilaç miktarınıazaltmamalı ya da çocuğunuza vermekten vazgeçmemelisiniz.İlacın ne zaman kesileceğini ya da değiştirileceğini ancakdoktorunuz bilir. Bazen kullanılan tek bir ilaç nöbeti kontrolaltına alamayabilir. O zaman doktorunuz ikinci, bazen deüçüncü ilaç ilave edecektir. Çocuğunuzun geçirdiğinöbetlerle ve aldığı ilaçlarla ilgili kayıt tutarakdoktorunuza yardımcı olabilirsiniz.
Epilepsi tedavisinin düzgünbir biçimde sürdürülmesi halinde de nöbetler devam edebilir.Tıbbın dev adımlarla ilerlediği dünyamızda hiçbir hekimepilepsili bir çocuğun anne-babasına tedavi ile nöbetlerin%100 kaybolacağını garanti edemez. Nitekim dünyaistatistiklerine bakılacak olursa uygun tedavi şartlarındahastaların %60�ında nöbetlerin tümüyle ortadankalktığı, %20�sinde tüm tedavi seçeneklerine rağmennöbetlerin devam ettiği görülmektedir. Anne babanın hiçaklından çıkarmamaları gereken bir nokta, epilepsi çağdaştıbbi tedavi yöntemleriyle yeterince kontrol altınaalınamıyorsa orta çağın büyücülük yöntemleriyle hiçdurdurulamaz.
Halen ilaçla tedaviye cevapvermeyen belli epilepsi türlerinde ülkemizde cerrahi tedaviolanakları geliştirilmektedir.
Epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçlarınyan etkileri var mıdır?
Evet, hastalıklarıntedavisinde kullanılan tüm ilaçların olduğu gibi epilepsitedavisinde kullanılan ilaçların da (özellikle uygunkullanılmadıkları zaman) hastada bazı yan etkileri olabilir.Unutulmamalıdır ki doktorunuz çocuğunuzun tedavi şemasınıdüzenlerken uygun gördüğü ilaçların yan etkilerini en azdüzeye indirecek şekilde belirler.
Bazı epilepsi ilaçlarıtedavinin başlangıcında uyku hali, sersemlik, dengesizlik,ciltte döküntüler gibi yan etkilere neden olabilir. Doktorunuzbu tür yan etkilerin görülmememesi için ilaçları küçükdozlarda kullanmaya başlayarak zaman içinde doz artırmayıtercih edecektir. Bazen de tedavinin ilerleyen yıllarındaiştah artışı, şişmanlama, saç dökülmesi, diş etlerindekabarma, aşırı hareketlilik, kıllanma vb. gibi yan etkilergörülebilir. Doktorunuz, kullanılan ilacın çocuğunuzdayarattığı yan etkileri ve onun epileptik nöbetler üzerindekietkisini yakından ve bilinçli olarak izleyen kişi olduğundanuygun aralıklarla muayene ve gerekli laboratuvar tetkikleri ileçocuğunuzu koruyacak önlemleri alacaktır. Bu durum"komşu çocuğuna iyi gelen ilacın" sizin çocuğunuziçin kullanılmaması gerekliliğini anlatan en önemlisebeplerden biridir.
Epilepsi tamamengeçer mi?
Bu soruya kesin bir cevapvermek imkansızdır. Çoğu vakada bu durum ergenlik çağınagelindiğinde geçebilir. Diğer vakalarda ise nöbetler maalesefhayat boyu sürer. Her bir birey için gelecekteki durumuşimdiden tahmin etmek mümkün değildir. Eğer çocuğunuzdanöbetler arka arkaya 2-4 yıl görülmezse, doktorunuzyapacağı genel bir durum değerlendirilmesinden sonra vereceğikararla ilacı 6-8 ay gibi uzun bir sürede kesebilir. Böyleceolayın tekrarlanıp tekrarlanmayacağı beklenebilir. Nöbetlertekrarlamayabilir, ancak tekrarladıkları takdirde yeniden ilaçtedavisine geçilecektir.
Epilepsi çocuğun hayatını etkiler mi?
Epilepsi kesinlikleutanılacak bir hastalık olmadığından çocuğunuzla çok sıkgörüşen ya da birlikte vakit geçiren insanların durumubilmelerinde hiç bir sakınca yoktur. Önemli olan çocuğunuzunepileptik olması dışında hiçbir farkın bulunmadığınınbilinmesidir. Çocuğunuzun sorumluluğunu sizlerle birliktepaylaşan öğretmeni, okul hemşiresi, servis sürücüsü,antrenörü vb. gibi büyüklerin ve çok yakın bazıarkadaşlarının da epilepsi konusunda hiç olmazsa genel birbilgiye sahip olmaları gerekir. Ne olup bittiğini bilmeyenkişiler böyle bir nöbeti seyretmekle korkabilir veçocuğunuza yardım edemeyebilirler.
Öncelikle vurgulanması gerekennokta epilepsinin ruh ve akıl hastalığı ile hiçbir ilgisiolmadığıdır. Epilepsili çocukların çoğu normal zekayasahiptir. Bazıları okulda ortalamanın üzerine bileçıkarlar. Epilepsinin ağır beyin hasarı ile birlikte olduğubazı durumlarda (%20) zihinsel gelişme bozulabilir.
Epilepsinin çocuğunuzunhayatını bazı konularda etkileyeceğini kabul etmelisiniz.Pilot olamaz, yükseklerde çalışamaz ama üniversite dahilolmak üzere istediği okula gidebilir. Doktor, avukat, işadamı, profesyonel sporcu, balerin, fizikçi olmaması içinhiçbir neden yoktur. Epileptik insanlar evlenebilir, çocuksahibi olabilir ve normal bir hayat yaşayabilir. Gerçektençocuğunuzun yapamayacağı çok az şey vardır.
Dünyanın tarihi gidişinideğiştiren nice ünlü insan epileptikti. Örneğin JuliusSezar, Büyük İskender, Napoleon Bonaparte gibi generallerin butür kişilerden olduğuna inanırmıydınız? Bu kişiler odönemde günümüzün tıbbi bilgilerine sahip olunmamasınarağmen pek çok iş başarmışlardır. Ayrıca Dostoyevski,Gustave Flaubert ve Dante gibi büyük yazarlar, adına ödüllerverilen Alfred Nobel, Tchaikovsky, Van Gogh, Buddha ve St. Paulde epileptikti.
Dikkat edilmesi gereken hususlar var mı?
Epilepsili çocuğunuzun daherkes gibi dengeli beslenmeye gereksinimi vardır.Hastalığından dolayı fazladan vitamin ve mineraller almasınagerek yoktur. Kolalı ve alkollü içecekler, çikolata, boyalışekerlemeler, çay, kahve aşırı miktarda alınmamalıdır.Işığa duyarlı epilepsi türlerinde çocukların çok yakınmesafeden karanlık odada televizyon seyretmesi, bilgisayaroyunları ile uzun süreli oynaması engellenmelidir. Diğerepilepsi türlerinde böyle bir kısıtlamaya gerek yoktur.Ayrıca aşırı uykusuzluk, ateşli hastalıklar, güneşaltında uzun süre kalmak, uzun süren açlık ve kafayagelebilecek darbeler gibi bazı durumlar nöbetin ortayaçıkmasını kolaylaştırabilir. Bunlardan kaçınılmalıdır.
Spor yapabilir mi?
Çocuğunuzun pozitiftarafının belirgin olmasına gayret ediniz. Her insanın birkuvvetli tarafı vardır. Çocuğunuzun o tarafınıgeliştirirseniz kendine güveni artar. Sporda, müzikte, resimçizmede ve benzer konularda yeteneği varsa, özendirilmelidir.Hastalığı bahane ederek, çocuğunuzun yapabileceği sporlarıve işleri ihmal etmesine müsade etmeyiniz. Düzenli fizikfaaliyet herkes için yararlıdır. Gerçekten de epilepsilihastalar spor faaliyetlerine katıldıkları zaman kendilerinidaha iyi hissettiklerini ve daha az sayıda nöbetgeçirdiklerini söylemektedir. Spor faaliyetlerine katılmaklasağlanan faydanın, yine aynı nedenle ortaya çıkabilecektehlikelerden kat kat üstün olduğu açıktır.
Tehlike herkesin hayatında şuveya bu zamanda mevcuttur. Bu tehlike epilepsi hastasında zamanzaman sıradan bir hastanınkinden daha fazla olabilir ama,hastanın normal hayattaki faaliyetlere katılmasıylasağlanacak fayda bu tehlikenin göze alınmasına yol açacakkadar fazladır. Özellikle çocuklarda olmak üzere hastanındiğer insanlarla karşılıklı ilişkiler kurması ve onlarınyaptıklarını yapması, onun diğerlerine ihtiyacı olmayan,üretken bir büyük olması yolunda atılacak çok önemli biradımdır. Nöbetleri kontrol altındaki çocuklar gerekli,mantıklı önlemler alındığı takdirde spor yapabilirler.Aletli jimnastik, ağır fiziksel efora yol açan aktiviteler vesık kafa darbelerine açık olan sporlar epilepsisi olançocuklarda tercih edilmemelidir. Bisiklete trafiğin yoğunolmadığı alanlarda, mutlaka kask takarak binmelidir. Yüzme vesörf türü sporlar ancak çocuğun durumunu bilen birerişkinin gözetiminde yapılmalıdır. Tenis ve futbol,tramplen atlamadan daha güvenli sporlardır.
Araba kullanabilir mi?
Epilepsililerin trafikkazası yapma ihtimali az da olsa diğer normal sürücülerdenfazladır. Ancak bu risk diabet gibi kronik hastalığıolanlardan daha fazla değildir. Amerika�da yapılan birçalışmaya göre epilepsili sürücülerin sebep olduğu trafikkazalarının %27 sinin nöbetlerden ileri geldiği, geri kalankazaların ise alkol ve uyuşturucu kullanımına bağlı olduğubelirlenmiştir. Çocuğunuzun nöbetleri en az 2 yıldır (busüre ülkelere göre değişmektedir) kontrol altında isedoktorunuzdan alacağınız izin ile (18 yaşını bitirmişse veehliyeti varsa) araba kullanmasında sakınca yoktur.
Anne-babalara özelnot
Çocuğunuzun durumunudeğerlendirmede gerçekçi olmaya gayret ediniz. Çocuğunuzakarşı anlayışlı olunuz. Çocuğun kendisini epileptik değilde epilepsisi olan (diabeti, hipertansiyonu, tüberkülozu olanvb.) bir kişi olarak görmesini sağlayınız.
Genellikle pek çok epilepsiliçocuğu davranış ve kişilik açısından diğer çocuklardanayırt etmek mümkün değildir. Epilepsi nöbetleri genellikledış faktörlerden etkilenmezler ve ansızın ortaya çıkarlar.Çocuğun üzülmesi, isteğinin yerine getirilmemesi,iştahsızlık, çok terleme veya terli halde su içme gibidurumlar nöbetlerin oluşmasında rol oynamazlar. Bu nedenleanne-babanın kendilerini suçlamalarına ve aşırı koruyucu vekollayıcı davranmalarına gerek yoktur. Bu tutum çocuktakigirişimciliği önler ve aşırı korunan bir çocuk toplumiçinde anne-babası gibi koruyucular bulamayacağı içingeçimsiz bir erişkin olmaya adaydır. Aşırı koruma epileptikçocuk için olduğu kadar, kardeşleri tarafındankıskanılmasına yol açacağından aile içi sorunlar dayaratacaktır. Epileptik çocuğunuza ilginiz, diğerçocuklarınıza olan ilginizden az veya çok olmamalıdır. Onaözel muamele yapmayın. Sevginizi, disiplin anlayışınızı,dikkat ve ihtimamınızı eşit bölüştürün. Birine birsorumluluk verdiğiniz zaman, diğerlerine de ona benzer birsorumluluk verin. Şüphesiz bu sorumluluklar yaşlarına veyeteneklerine uygun olmalıdır. Epilepsisi olan çocuğunuzagereğinden fazla ilgi göstermeye gerek yoktur. Ailenin tümfertleri bu durumu olgunlukla ve tebessümle karşılamalıdır.Çünkü koşulacak mesafe uzundur.
Çocuğunuz için her şeyinmükemmel olmasını isteyen sizler için epilepsi tanısıönceleri bu rüyanızı yıkan kabus gibidir. Çoğu anne-babagibi siz de kendi kendinize �Neden benim çocuğumun epilepsisivar?� diye soruyor, bazen kızgınlık, bazen korku, bazen desuçluluk duyuyorsunuzdur. Bunları hissetmeniz gayet doğaldır.Hislerinizi yenmeye çalışmanız çocuğunuza yardım etmenizikolaylaştıracak ve ailenin beraberce olgunlaşmasını veyakınlaşmasını sağlayacaktır. Anne baba hislerini kendiaralarında açıkca konuşmalı ve gerekirse doktorundan yardımistemelidir.
Çocuğunuza karşı karşıyakaldığı sorunu anlatırken yaşını dikkate alın.Çocuğunuz nöbetlere yol açan bir hastalığı olduğunubilmelidir. Olayın nedenlerini anlayabileceği kadar anlatın.Üç-dört yaşlarındaki çocuklar bile beynin vücudumuzunmerkezi olduğunu ve değişik organlarımıza yapılmasınıistediği şeyler hakkında emirler gönderdiğinianlayabilirler. Ancak bazen beynin gönderdiği acayip emrevücudumuz uymak istemese bile itaat etmek zorundadır. İştekasılmaların nedeni budur. Ancak çocuğunuzun yaşı ne olursaolsun sorunun hem bugün hem de yarın geçmeyeceğiniöğrendiği zaman hissedeceği olumsuz duygulara karşı onurahatlatmak zorundasınız. Size "Neden ben?" diyesoracaktır. Sizin olayı kabullenmedeki beceriniz, gerek kendigerekse çocuğunuzun hislerini kontrol edebilmeniz,çocuğunuzun söz konusu duruma karşı reaksiyonunu çoketkiler. Bu aşamada kendisi gibi krizleri olan bir çocuklabuluşturmanın kendisine güvenini artırması açısındanbüyük yararı olacaktır. Bir kez daha vurgulayalım: kızmak,suçluluk hissetmek veya gelecekten korkmak gayet doğaldır. Hersorununuzu doktorunuzla görüşünüz.
Epilepsi bir derttir, ancakdünyanın sonu demek değildir. Siz çocuğunuzdaki epilepsiyiyok saymaz, bundan ürkmez, bu durumu mutluluğunuzu alt üsteden bir felaket olarak görmezseniz çocuğunuzun ruhsal vefiziksel sağlığı açısından gerekli temel koşullarıoluşturabilirsiniz. Ancak bu koşullarda doktorunuz bilgi vebecerisini başarılı olarak uygulayabilir. Tıbbi durumunuzukonuşacağınız tek kişi doktorunuz olmalıdır. Her şeyi tekbaşınıza çözmeye çalışmak sizin için zor olacaktır.Böyle davranmak zorunda değilsiniz. Çevrenizde dostlarınızvar. Ayrıca unutmayınız ki her çocuk gelecekte, toplumiçinde kendi yerini alacaktır. Ona sorunu ile barışıkyaşamayı öğretebilirseniz, topluma mutlu ve başarılı birinsan kazandırmış olursunuz.
[CENTER]
[LEFT][COLOR=#cc6600]Hazırlayan: Dr. Güzide Turanlı
[COLOR=#000040][COLOR=#cc6600]HacettepeÜniversitesi Tıp Fakültesi Pediyatrik Nöroloji Uzmanı
[COLOR=#000040]Çocuğunuzda bir ya dabirkaç kez bayılma, morarma, sıçrama, çırpınma, anlamsızbakma, dalma veya size olağandışı gelen benzeri birrahatsızlık durumu olabilir ve bir süre sonra tamamendüzelebilir. Danışman olarak önce aile büyüklerinebaşvurulduğunda, sevilen toruna �hasta� damgasınınvurulmaması için ve bu geçici rahatsızlıktan çocukta gözlegörülür hiçbir iz de kalmadığından doktora gidilmesigereksiz görülebilir. Bu bir hatadır ve erken tanıyıgeciktirir. Çocuğunuzun doktoruna mutlaka zaman geçirmedenbaşvurmalı ve gerekli tetkikleri mutlaka başlatmalısınız.Bu yazıda çocuğunuzun özel durumunun teşhisi ve tedavisiyoktur. Burada doktorunuza giderken daha bilgili olmanızısağlayacak genel bilgilere, yaşadığınız olayla ilgilihissettiklerinize, aklınıza takılan ve doktorunuza sormayıunuttuğunuz bazı konulara yer verilecektir.
[COLOR=#000040][COLOR=#000040]Konu hakkında doğru bilginizne kadar fazla olursa çocuğunuza yardım etme imkanınız da okadar artacaktır. Çocuğunuzun iyiliği için profesyonelyardım ve tıbbi tedavi tabi ki gerekmektedir. Ama siz,tedavideki en önemli kişilersiniz. Çünkü çocuğunuzunileride kendine güvenen ve bağımsız bir erişkin olmasıiçin gereken sevgi ve anlayışı ona sadece sizlerverebilirsiniz.
[BLOCKQUOTE][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040][COLOR=#000040]
[COLOR=#000000]Epilepsi Nedir?
Epilepsiye yol açabilen nedenler
Epilepsi çocuğunuza sizden mi geçmiştir?
Epilepsi nöbetleri nasıldır?
Hastalığın teşhisi
Nöbet anında yapılması ve yapılmaması gerekenlere ilişkin bazı basit kurallar
Epilepsi tedavi edilmeli mi?
Epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçların yan etkileri var mıdır?
Epilepsi tamamen geçer mi?
Epilepsi çocuğun hayatını etkiler mi?
Dikkat edilmesi gereken hususlar var mı?
Spor yapabilir mi?
Araba kullanabilir mi?
Anne-babalara özel not
Epilepsi Nedir?
Doktorunuz çocuğunuzdamevcut nöbet ya da nöbetlerin �epilepsi� nöbeti olduğunusöylerse ilk sorunuz epilepsinin ne anlama geldiği olacaktır.Bu sözcük halk arasında �sara� adıyla tanınır.Epilepsinin ne olduğunu anlayabilmek için beyni bir bilgisayargibi düşünmekte yarar vardır. Beyin hücreleri de bilgisayarparçaları gibi birbirleri ile bağlantılıdır ve haberleşmekiçin küçük elektriksel uyaranlar kullanırlar. Bazen beyindenormal olmayan bir elektriksel aktivite oluşur ve bu olayçocuğun nöbet geçirmesine neden olur.
Bu olay belirli aralarlatekrarlanırsa o kişi de epilepsi var demektir. O halde nöbet,beynin kuvvetli ve hızlı bir elektrik akımı ile kaplanmasısonucu oluşan kısa ve geçici bir durumdur, ruh ya da akılhastalığı değildir ve bazı nadir durumlar dışında zekageriliğine yol açmaz.
Epilepsiye yolaçabilen nedenler
Çoğunlukla epilepsinin biraçıklamasının bulunamaz. Çocuklarda epilepsiye en sık yolaçan nedenlerişöyle özetleyebiliriz.
Doğuştan gelen hastalıklar:Kromozom hastalıkları, yapım maddeleri ile ilgilideğişiklikler içeren metabolik hastalıklar, bazı enzimeksiklikleri gibi doğuştan gelen nedenler.
Gebelikte bebeğin beyingelişimini etkileyen mikrobik hastalıklar, annenin ilaç vealkol alımı.
Doğum sırasında meydanagelebilecek beyin zedelenmesi, kanaması ve beynin oksijensizkalması.
Doğum sonrası menenjit,beyin iltihabı.
Kazalara bağlı beyinzedelenmesi.
Beyin tümörleri.
Uzun süren ateşlihavaleler.
Bazen nöbetler, olaydan yıllarsonra ortaya çıkabilir. Bir çok vakada da nöbetlerinnedenlerini en modern araştırma yöntemleri ile dahi bulabilmekmümkün olmayabilir.
Epilepsi çocuğunuza sizden mi geçmiştir?
Bir çocuğunuz daha olursaonda da epilepsi gelişme ihtimali var mıdır? Her iki soruya daverilebilecek cevap büyük oranda hayır olacaktır. Ancak hemanne hem de babanın ailesinde epilepsi olduğuna dair bulgu, yada tek bir tarafta epilepsi hikayesi ile birlikte anne-babaakrabalığı varsa ve özel bazı epilepsi türlerine sahiplersekalıtımın rolü olduğu söylenebilir. Bu konuda her hastanınkendi içinde değerlendirilmesi gerekmektedir. Bu yüzden bukonuda daha fazla bilgi almak için doktorunuzla görüşmeniztavsiye edilir.
Epilepsi nöbetlerinasıldır?
Elektriksel bozukluk eğerbeynin sadece bir kısmını etkilerse �parsiyel nöbet�dediğimiz nöbet tipi oluşur. Parsiyel nöbetlerin en sıkgörülen türü şuur kaybı ile birlikte olan �kompleksparsiyel� nöbetlerdir. Kişi sersemlemiş ve şaşkın birhaldedir, gözlerinin önünde benekler görebilir, kulaklarıçınlayabilir, mide bulantısı olabilir, elbiseleriniçekiştirebilir, ellerini kollarını anlamsızca oynatır veyaptıklarının farkında değildir. Genellikle nöbetgeçtikten sonra da olanları hatırlamaz.
Başka bir parsiyel nöbettebelli bir kas grubunu (örn: bir kolu veya yüz yarısını)kontrol eden beyin bölgesinin etkilenmesi ile olur. Nöbetesnasında sadece o kas grubu etkilenir ve kontrol edilemeyenhareketler yapmaya başlar, bu olaydan başka hiçbir kas grubuetkilenmez ve şuur kaybolmaz (basit parsiyel, fokal motornöbetler).
Bütün beyin etkilendiğindeise sonuç jeneralize nöbettir. Jeneralize nöbetin bir çeşidijeneralize tonik-klonik nöbettir (grand-mal). Grand-mal nöbetgeçiren bir kimse aniden şuurunu kaybeder ve yere düşer,kasları kasılır sonrada bütün vücudu sarsılmaya başlar,ağzından köpük gelebilir, dilini ısırabilir, idrar vekakasını kaçırabilir, dudaklarında, yüzünde, ellerindemorarma olabilir. 1-5 dakika sonra çırpınma hareketi durur,arkadan bazen uyuklama veya yorgunluk dönemi başlar, bundansonra kalkıp daha önce yaptığı işine devam eder.
Başka bir jeneralize nöbettipi dalma (absans, petit-mal) nöbeti olarak bilinenidir. Bunöbet o kadar kısadır ki, hissedilmeden geçebilir. Absansnöbeti geçirenler hayal kuruyormuşcasına çevrelerine birkaçsaniye anlamsız gözlerle baktıktan sonra yaptıklarıişlerine devam ederler. El kol hareketi yoktur, kişi kısa birzaman için şuurunu yitirmiştir. Tedavisiz kalırsa bir güniçinde defalarca tekrarlayabilir. Bu tip nöbetler çok kısasüreli olduğundan aile tarafından pek önemsenmeyebilir veyafarkedilmeyebilir.
Nöbetlerin peşpeşe gelmelerihaline �status epileptikus� denir. Hayati tehlikesi olan budurumda hastanın acilen hastaneye kaldırılması gerekir.
Her epilepsi nöbetinde şuurkaybı olmayabilir. Bazı nöbetler de sadece uykudagörülebilir. Burada anlatılanlar en sık görülen nöbettipleridir. Epilepsinin başka tipleri de vardır.
Hastalığın teşhisi
En ideali hastanınnöbetini doktorun görmesidir. Ancak çoğunlukla bu mümkünolamaz, bu nedenle doktorunuz önce nöbeti gören kişiler veanne-babadan nöbetin başlangıcı, sıklığı ve özelliklerihakkında ayrıntılı bilgi alır. Ayrıca gebelik, doğum,çocuğun gelişimi ve diğer aile bireylerinde nöbet olupolmadığı konusunda bilgi isteyecektir. Ayrıntılı birnörolojik muayeneden sonra bazı laboratuvar tetkiklerineihtiyaç doğabilir. Bunların başında elektroensefalografi(EEG) gelir. Bunun yanısıra beyin tomografisi (CT), manyetikrezonans (MRI), uzun süreli EEG-video monitorizasyon veçeşitli biyokimyasal ve metabolik tetkikler (kanda, idrarda vebeyin-omurilik sıvısında) gerekli olabilir. Bu tetkiklerinhiçbirisinin hasta açısından önemli bir tehlikesi yoktur.Aksine bu nöbetlerin nedenini bulmak, epileptik olmayan diğerbazı nöbetlerden ayırdedebilmek için gereklidir.
Doktorunuz epilepsi teşhisinikesin bazı deliller olmadan koymaz. Uzun süreli en az 4-5yıllık, belki de ömür boyu sürecek ciddi ve zahmetli birtedaviyi gerektirdiğinden teşhisi koyarken çok dikkatlidavranmalıdır. Bu aşamada doktor aile işbirliğinin çokbüyük önemi vardır.
Nöbet anında yapılması ve yapılmamasıgerekenlere ilişkin bazı basit kurallar
Büyük bayılma şeklindenöbet geçirmekte olan çocuğunuza yapılacak şey onuolabilecek zararlardan korumak ile sınırlıdır.
Sakin olun, çocuğunyanından ayrılmayın, yardım gerekiyorsa bir başkasını buişle görevlendirin.
Çocuğu yere yatırın,etrafındaki sivri maddeleri ortadan kaldırın.
Çocuğu yan döndürüptükrüğünün dışarı akması ve daha rahat nefes alıpvermesi için başını hafif yana arkaya eğin.
Elbiselerini gevşetin,şayet takıyorsa gözlüklerini çıkartın, hastanın diliniısırmasını engellemek amacıyla elle veya bir cisimle çeneyiaçmaya çalışmayın, ağzına hiçbir şey koymayın. Ancakağızdaki yiyecek maddelerinin çıkartılması yararlı olur.
Üzerine su dökmeyin, zorlanefes aldırmaya çalışmayın, çocuğu sallayarak ya dayüzüne vurarak, bazı maddeler koklatarak uyandırmayaçalışmayın.
Nöbet esnasında ilaçvermeye çalışmayın, doktorunuzun önerileri dışında kendikendinize nöbetin geçmesine yönelik hiçbir şey yapmayın.
Unutmayın ki nöbetsonrasında çocuk yorgun, ne yaptığını bilmez haldedir, buaşamada elinizden geldiğince sakin bir şekilde teskin ederekbu durumun düzelmesini bekleyin, güven verici olun.
Nöbetler hakkındaverebileceğiniz tüm bilgiler hem çocuğunuza, hem dedoktorunuza yardımcı olacağından dikkatli bir gözlem dahasonra doktorunuzun sorularını cevaplamada çok işeyarayacaktır.
Akıllıca gözlemekakılsızca müdahele etmekten daha yararlı olacaktır.
Nöbet 10 dakikadan uzunsürerse ya da kısa bir süre sonra tekrarlarsa doktorunuzahaber verip tavsiyelerine uyun ya da en yakın sağlık merkezinebaşvurun.
Unutulmamalıdır kitehlikeli görünümüne rağmen epilepsi nöbeti öldürücüdeğildir.
Epilepsi tedaviedilmeli mi?
Epilepsi, mutlaka doktorabaşvurulmasını ve doktorun gerekli gördüğü sürece kontrolaltında kalınmasını gerektiren bir hastalıktır. Buepilepsinin ömür boyu devam edeceği şeklindealgılanmamalıdır. Epilepsinin bazı türleri hasta belliyaşlara geldiğinde kendiliğinden tamamen düzelebilirler vebunlarda ilaç tedavisine gerek duyulmabilir, ancak bu kararıdoktor vermelidir. Ülkemizde maalesef epilepsi hastalığıdoktor olmayan kişiler tarafından tedavi edilmeyeçalışılmaktadır.
Nöbetlerin tekrarlaması vestatus epileptikus hali, beyinde oksijensiz kalmaya bağlı bazıetkilere yol açabilir ve her nöbet bir sonra kinin ortayaçıkmasını kolaylaştırabilir. Tedavisiz kalan küçüknöbet türlerinin bir süre sonra büyük nöbetleredönüşmesi olasıdır ve nöbet geçirme anında hastanınmaruz kalabileceği tehlikeler vardır. Bunlar, merdivendendüşme, kişi sokakta ise trafik kazası, suda boğulma, vb.dir.Yukarıda sayılan tüm bu nedenlerle epilepsi mutlaka müdahaleedilmesi gereken bir durumdur.
Epilepsinin en önemlitedavi şekli ilaç tedavisidir. Epilepside kullanılan ilaçlarbeyin hücrelerinin aşırı uyarılma durumunu baskılayaraknöbetlerin oluşunu engeller. Epilepsi ilaçları hergün,önerilen dozda ve saatlerde çok düzgün bir şekildekullanılmalıdır. Anne-babaların sık yaptıklarıyanlışlıklar; *örneğin sabah dozu unutulduğunda akşam heriki dozun birlikte verilmesi veya *dozların çok dakikverilebilmesi amacıyla çocuğun uyku düzeninin bozulmasıgibidir. Bu uygulamalar hastaya yarar sağlamaz. İlacınveriliş saatlerinde yapılacak 30-60 dakikalık oynamalarınzararı yoktur.
Doktorunuz çocuğunyaşını, kilosunu, nöbet tipini göz önüne alarak ilaçlarıseçmiştir. İlaçları düzenli ve doktorunuzun tarif ettiğigibi kullanmanız çok önemlidir. Kullanılan bu ilaçlarınhastalığı tamamiyle geçirmediğini, ancak nöbet gelmemesinisağladığını ya da sayısını azalttığını bilmelisiniz.Bu nedenle aylardır nöbet olmuyor diye ilaç miktarınıazaltmamalı ya da çocuğunuza vermekten vazgeçmemelisiniz.İlacın ne zaman kesileceğini ya da değiştirileceğini ancakdoktorunuz bilir. Bazen kullanılan tek bir ilaç nöbeti kontrolaltına alamayabilir. O zaman doktorunuz ikinci, bazen deüçüncü ilaç ilave edecektir. Çocuğunuzun geçirdiğinöbetlerle ve aldığı ilaçlarla ilgili kayıt tutarakdoktorunuza yardımcı olabilirsiniz.
Epilepsi tedavisinin düzgünbir biçimde sürdürülmesi halinde de nöbetler devam edebilir.Tıbbın dev adımlarla ilerlediği dünyamızda hiçbir hekimepilepsili bir çocuğun anne-babasına tedavi ile nöbetlerin%100 kaybolacağını garanti edemez. Nitekim dünyaistatistiklerine bakılacak olursa uygun tedavi şartlarındahastaların %60�ında nöbetlerin tümüyle ortadankalktığı, %20�sinde tüm tedavi seçeneklerine rağmennöbetlerin devam ettiği görülmektedir. Anne babanın hiçaklından çıkarmamaları gereken bir nokta, epilepsi çağdaştıbbi tedavi yöntemleriyle yeterince kontrol altınaalınamıyorsa orta çağın büyücülük yöntemleriyle hiçdurdurulamaz.
Halen ilaçla tedaviye cevapvermeyen belli epilepsi türlerinde ülkemizde cerrahi tedaviolanakları geliştirilmektedir.
Epilepsi tedavisinde kullanılan ilaçlarınyan etkileri var mıdır?
Evet, hastalıklarıntedavisinde kullanılan tüm ilaçların olduğu gibi epilepsitedavisinde kullanılan ilaçların da (özellikle uygunkullanılmadıkları zaman) hastada bazı yan etkileri olabilir.Unutulmamalıdır ki doktorunuz çocuğunuzun tedavi şemasınıdüzenlerken uygun gördüğü ilaçların yan etkilerini en azdüzeye indirecek şekilde belirler.
Bazı epilepsi ilaçlarıtedavinin başlangıcında uyku hali, sersemlik, dengesizlik,ciltte döküntüler gibi yan etkilere neden olabilir. Doktorunuzbu tür yan etkilerin görülmememesi için ilaçları küçükdozlarda kullanmaya başlayarak zaman içinde doz artırmayıtercih edecektir. Bazen de tedavinin ilerleyen yıllarındaiştah artışı, şişmanlama, saç dökülmesi, diş etlerindekabarma, aşırı hareketlilik, kıllanma vb. gibi yan etkilergörülebilir. Doktorunuz, kullanılan ilacın çocuğunuzdayarattığı yan etkileri ve onun epileptik nöbetler üzerindekietkisini yakından ve bilinçli olarak izleyen kişi olduğundanuygun aralıklarla muayene ve gerekli laboratuvar tetkikleri ileçocuğunuzu koruyacak önlemleri alacaktır. Bu durum"komşu çocuğuna iyi gelen ilacın" sizin çocuğunuziçin kullanılmaması gerekliliğini anlatan en önemlisebeplerden biridir.
Epilepsi tamamengeçer mi?
Bu soruya kesin bir cevapvermek imkansızdır. Çoğu vakada bu durum ergenlik çağınagelindiğinde geçebilir. Diğer vakalarda ise nöbetler maalesefhayat boyu sürer. Her bir birey için gelecekteki durumuşimdiden tahmin etmek mümkün değildir. Eğer çocuğunuzdanöbetler arka arkaya 2-4 yıl görülmezse, doktorunuzyapacağı genel bir durum değerlendirilmesinden sonra vereceğikararla ilacı 6-8 ay gibi uzun bir sürede kesebilir. Böyleceolayın tekrarlanıp tekrarlanmayacağı beklenebilir. Nöbetlertekrarlamayabilir, ancak tekrarladıkları takdirde yeniden ilaçtedavisine geçilecektir.
Epilepsi çocuğun hayatını etkiler mi?
Epilepsi kesinlikleutanılacak bir hastalık olmadığından çocuğunuzla çok sıkgörüşen ya da birlikte vakit geçiren insanların durumubilmelerinde hiç bir sakınca yoktur. Önemli olan çocuğunuzunepileptik olması dışında hiçbir farkın bulunmadığınınbilinmesidir. Çocuğunuzun sorumluluğunu sizlerle birliktepaylaşan öğretmeni, okul hemşiresi, servis sürücüsü,antrenörü vb. gibi büyüklerin ve çok yakın bazıarkadaşlarının da epilepsi konusunda hiç olmazsa genel birbilgiye sahip olmaları gerekir. Ne olup bittiğini bilmeyenkişiler böyle bir nöbeti seyretmekle korkabilir veçocuğunuza yardım edemeyebilirler.
Öncelikle vurgulanması gerekennokta epilepsinin ruh ve akıl hastalığı ile hiçbir ilgisiolmadığıdır. Epilepsili çocukların çoğu normal zekayasahiptir. Bazıları okulda ortalamanın üzerine bileçıkarlar. Epilepsinin ağır beyin hasarı ile birlikte olduğubazı durumlarda (%20) zihinsel gelişme bozulabilir.
Epilepsinin çocuğunuzunhayatını bazı konularda etkileyeceğini kabul etmelisiniz.Pilot olamaz, yükseklerde çalışamaz ama üniversite dahilolmak üzere istediği okula gidebilir. Doktor, avukat, işadamı, profesyonel sporcu, balerin, fizikçi olmaması içinhiçbir neden yoktur. Epileptik insanlar evlenebilir, çocuksahibi olabilir ve normal bir hayat yaşayabilir. Gerçektençocuğunuzun yapamayacağı çok az şey vardır.
Dünyanın tarihi gidişinideğiştiren nice ünlü insan epileptikti. Örneğin JuliusSezar, Büyük İskender, Napoleon Bonaparte gibi generallerin butür kişilerden olduğuna inanırmıydınız? Bu kişiler odönemde günümüzün tıbbi bilgilerine sahip olunmamasınarağmen pek çok iş başarmışlardır. Ayrıca Dostoyevski,Gustave Flaubert ve Dante gibi büyük yazarlar, adına ödüllerverilen Alfred Nobel, Tchaikovsky, Van Gogh, Buddha ve St. Paulde epileptikti.
Dikkat edilmesi gereken hususlar var mı?
Epilepsili çocuğunuzun daherkes gibi dengeli beslenmeye gereksinimi vardır.Hastalığından dolayı fazladan vitamin ve mineraller almasınagerek yoktur. Kolalı ve alkollü içecekler, çikolata, boyalışekerlemeler, çay, kahve aşırı miktarda alınmamalıdır.Işığa duyarlı epilepsi türlerinde çocukların çok yakınmesafeden karanlık odada televizyon seyretmesi, bilgisayaroyunları ile uzun süreli oynaması engellenmelidir. Diğerepilepsi türlerinde böyle bir kısıtlamaya gerek yoktur.Ayrıca aşırı uykusuzluk, ateşli hastalıklar, güneşaltında uzun süre kalmak, uzun süren açlık ve kafayagelebilecek darbeler gibi bazı durumlar nöbetin ortayaçıkmasını kolaylaştırabilir. Bunlardan kaçınılmalıdır.
Spor yapabilir mi?
Çocuğunuzun pozitiftarafının belirgin olmasına gayret ediniz. Her insanın birkuvvetli tarafı vardır. Çocuğunuzun o tarafınıgeliştirirseniz kendine güveni artar. Sporda, müzikte, resimçizmede ve benzer konularda yeteneği varsa, özendirilmelidir.Hastalığı bahane ederek, çocuğunuzun yapabileceği sporlarıve işleri ihmal etmesine müsade etmeyiniz. Düzenli fizikfaaliyet herkes için yararlıdır. Gerçekten de epilepsilihastalar spor faaliyetlerine katıldıkları zaman kendilerinidaha iyi hissettiklerini ve daha az sayıda nöbetgeçirdiklerini söylemektedir. Spor faaliyetlerine katılmaklasağlanan faydanın, yine aynı nedenle ortaya çıkabilecektehlikelerden kat kat üstün olduğu açıktır.
Tehlike herkesin hayatında şuveya bu zamanda mevcuttur. Bu tehlike epilepsi hastasında zamanzaman sıradan bir hastanınkinden daha fazla olabilir ama,hastanın normal hayattaki faaliyetlere katılmasıylasağlanacak fayda bu tehlikenin göze alınmasına yol açacakkadar fazladır. Özellikle çocuklarda olmak üzere hastanındiğer insanlarla karşılıklı ilişkiler kurması ve onlarınyaptıklarını yapması, onun diğerlerine ihtiyacı olmayan,üretken bir büyük olması yolunda atılacak çok önemli biradımdır. Nöbetleri kontrol altındaki çocuklar gerekli,mantıklı önlemler alındığı takdirde spor yapabilirler.Aletli jimnastik, ağır fiziksel efora yol açan aktiviteler vesık kafa darbelerine açık olan sporlar epilepsisi olançocuklarda tercih edilmemelidir. Bisiklete trafiğin yoğunolmadığı alanlarda, mutlaka kask takarak binmelidir. Yüzme vesörf türü sporlar ancak çocuğun durumunu bilen birerişkinin gözetiminde yapılmalıdır. Tenis ve futbol,tramplen atlamadan daha güvenli sporlardır.
Araba kullanabilir mi?
Epilepsililerin trafikkazası yapma ihtimali az da olsa diğer normal sürücülerdenfazladır. Ancak bu risk diabet gibi kronik hastalığıolanlardan daha fazla değildir. Amerika�da yapılan birçalışmaya göre epilepsili sürücülerin sebep olduğu trafikkazalarının %27 sinin nöbetlerden ileri geldiği, geri kalankazaların ise alkol ve uyuşturucu kullanımına bağlı olduğubelirlenmiştir. Çocuğunuzun nöbetleri en az 2 yıldır (busüre ülkelere göre değişmektedir) kontrol altında isedoktorunuzdan alacağınız izin ile (18 yaşını bitirmişse veehliyeti varsa) araba kullanmasında sakınca yoktur.
Anne-babalara özelnot
Çocuğunuzun durumunudeğerlendirmede gerçekçi olmaya gayret ediniz. Çocuğunuzakarşı anlayışlı olunuz. Çocuğun kendisini epileptik değilde epilepsisi olan (diabeti, hipertansiyonu, tüberkülozu olanvb.) bir kişi olarak görmesini sağlayınız.
Genellikle pek çok epilepsiliçocuğu davranış ve kişilik açısından diğer çocuklardanayırt etmek mümkün değildir. Epilepsi nöbetleri genellikledış faktörlerden etkilenmezler ve ansızın ortaya çıkarlar.Çocuğun üzülmesi, isteğinin yerine getirilmemesi,iştahsızlık, çok terleme veya terli halde su içme gibidurumlar nöbetlerin oluşmasında rol oynamazlar. Bu nedenleanne-babanın kendilerini suçlamalarına ve aşırı koruyucu vekollayıcı davranmalarına gerek yoktur. Bu tutum çocuktakigirişimciliği önler ve aşırı korunan bir çocuk toplumiçinde anne-babası gibi koruyucular bulamayacağı içingeçimsiz bir erişkin olmaya adaydır. Aşırı koruma epileptikçocuk için olduğu kadar, kardeşleri tarafındankıskanılmasına yol açacağından aile içi sorunlar dayaratacaktır. Epileptik çocuğunuza ilginiz, diğerçocuklarınıza olan ilginizden az veya çok olmamalıdır. Onaözel muamele yapmayın. Sevginizi, disiplin anlayışınızı,dikkat ve ihtimamınızı eşit bölüştürün. Birine birsorumluluk verdiğiniz zaman, diğerlerine de ona benzer birsorumluluk verin. Şüphesiz bu sorumluluklar yaşlarına veyeteneklerine uygun olmalıdır. Epilepsisi olan çocuğunuzagereğinden fazla ilgi göstermeye gerek yoktur. Ailenin tümfertleri bu durumu olgunlukla ve tebessümle karşılamalıdır.Çünkü koşulacak mesafe uzundur.
Çocuğunuz için her şeyinmükemmel olmasını isteyen sizler için epilepsi tanısıönceleri bu rüyanızı yıkan kabus gibidir. Çoğu anne-babagibi siz de kendi kendinize �Neden benim çocuğumun epilepsisivar?� diye soruyor, bazen kızgınlık, bazen korku, bazen desuçluluk duyuyorsunuzdur. Bunları hissetmeniz gayet doğaldır.Hislerinizi yenmeye çalışmanız çocuğunuza yardım etmenizikolaylaştıracak ve ailenin beraberce olgunlaşmasını veyakınlaşmasını sağlayacaktır. Anne baba hislerini kendiaralarında açıkca konuşmalı ve gerekirse doktorundan yardımistemelidir.
Çocuğunuza karşı karşıyakaldığı sorunu anlatırken yaşını dikkate alın.Çocuğunuz nöbetlere yol açan bir hastalığı olduğunubilmelidir. Olayın nedenlerini anlayabileceği kadar anlatın.Üç-dört yaşlarındaki çocuklar bile beynin vücudumuzunmerkezi olduğunu ve değişik organlarımıza yapılmasınıistediği şeyler hakkında emirler gönderdiğinianlayabilirler. Ancak bazen beynin gönderdiği acayip emrevücudumuz uymak istemese bile itaat etmek zorundadır. İştekasılmaların nedeni budur. Ancak çocuğunuzun yaşı ne olursaolsun sorunun hem bugün hem de yarın geçmeyeceğiniöğrendiği zaman hissedeceği olumsuz duygulara karşı onurahatlatmak zorundasınız. Size "Neden ben?" diyesoracaktır. Sizin olayı kabullenmedeki beceriniz, gerek kendigerekse çocuğunuzun hislerini kontrol edebilmeniz,çocuğunuzun söz konusu duruma karşı reaksiyonunu çoketkiler. Bu aşamada kendisi gibi krizleri olan bir çocuklabuluşturmanın kendisine güvenini artırması açısındanbüyük yararı olacaktır. Bir kez daha vurgulayalım: kızmak,suçluluk hissetmek veya gelecekten korkmak gayet doğaldır. Hersorununuzu doktorunuzla görüşünüz.
Epilepsi bir derttir, ancakdünyanın sonu demek değildir. Siz çocuğunuzdaki epilepsiyiyok saymaz, bundan ürkmez, bu durumu mutluluğunuzu alt üsteden bir felaket olarak görmezseniz çocuğunuzun ruhsal vefiziksel sağlığı açısından gerekli temel koşullarıoluşturabilirsiniz. Ancak bu koşullarda doktorunuz bilgi vebecerisini başarılı olarak uygulayabilir. Tıbbi durumunuzukonuşacağınız tek kişi doktorunuz olmalıdır. Her şeyi tekbaşınıza çözmeye çalışmak sizin için zor olacaktır.Böyle davranmak zorunda değilsiniz. Çevrenizde dostlarınızvar. Ayrıca unutmayınız ki her çocuk gelecekte, toplumiçinde kendi yerini alacaktır. Ona sorunu ile barışıkyaşamayı öğretebilirseniz, topluma mutlu ve başarılı birinsan kazandırmış olursunuz.